in

„გადაწყვეტილება ჩვენზეა“ – 21 მარტს დაუნის სინდრომის მსოფლიო დღე აღინიშნება

საშუალოდ, ყოველ 700 ბავშვში ერთს დაუნის სინდრომი აღენიშნება. განსხვავება სხვა 699 ბავშვთან შედარებით, მხოლოდ ერთი ქრომოსომაა. ეს არც დაავადებაა და არც რაიმე საშიშროებას შეიცავს – ეს, უბრალოდ, +1 ქრომოსომაა, რომელიც ამ კონკრეტულ გენეტიკურ დარღვევას უკავშირდება.

სინდრომზე ბევრს გვსმენია, თუმცა, იცოდით, რომ  დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები საკუთარი შესაძლებლობების, ტემპის მიხედვით სწავლობენ და ვითარდებიან? დღეს, დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვები დადიან საჯარო ბაღებსა და სკოლებში, სწავლობენ წერასა და კითხვას. შეუძლიათ ცურვა, ხატვა, ცეკვა, დაკვრა, სიმღერა და სხვა. შეუძლიათ დამოუკიდებელი ცხოვრების წარმართვა, სწავლა, მუშაობა, სპორტში და ხელოვნებაში წარმატების მიღწევა. ბევრი მათგანი ქმნის ოჯახს და ღირსეულად ატარებს დროს ახლობლების წრეში.

უკვე მეცხრე წელია, დედამიწა დაუნის სინდრომის მსოფლიო დღისთვის ემზადება. გაერთიანებული ერების ორგანიზაციის ეგიდით, დაუნის სინდრომის მსოფლიო დღე 21 მარტია. ამ დღესთან დაკავშირებით, საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაცია ყოველწლიურად მუშაობს ცნობიერების ამაღლებისა და ცნობადობისკენ მიმართულ კამპანიებზე, საერთაშორისო ორგანიზაციასთან “Down Syndrome International”-თან ერთად.

რატომ 21 მარტი? რადგან 21-ე ქრომოსომის გასამება-ტრისომია დაუნის სინდრომს განაპირობებს, თარიღად შერჩეული იქნა მე-3 თვის 21-ე რიცხვი. 21 მარტი ინიცირებულია დაუნის სინდრომის საერთაშორისო ორგანიზაციის „Down Syndrome International მიერ და განსაზღვრავს მსოფლიო გზავნილებს. ყოველ წელს გზავნილი მოიაზრებს ყველა იმ გამოწვევებსა და საჭიროებებს, რაც დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს ცხოვრების მანძილზე ხვდებათ.

2020 წლის მთავარი გზავნილია „გადაწყვეტილება ჩვენზეა“ და დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებისა და
მოზარდების სწორ განვითარების გულისხმობს. ამაში კი, მთავარი როლი აქვთ როგორც სახელმწიფოს, ისე საზოგადოებასა და დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანთა ოჯახებს. გზავნილი „გადაწყვეტილება ჩვენზეა“ გულისხმობს, რომ პირველ ადგილზე უნდა იყოს პიროვნება და დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანს მიეცეს საშუალება თავად მიიღოს გადაწყვეტილება ნებისმიერ საკითხზე, რომელიც მას ეხება:

M: რა აკლიათ ყველაზე მეტად დაუნის სინდრომის მქონე პირებს?

ლია ტაბატაძე, საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის ხელმძღვანელი: საქართველოში დაუნის სინდრომის  მქონე ბავშვებსა და მოზარდებს ჯერ ისევ არ აქვთ სათანადო მხარდაჭერა სახელმწიფო მომსახურებების სახით.

დამოუკიდებელი ცხოვრების ხელშეწყობა იწყება ადრეული ასაკიდან და გრძელდება მთელი ცხოვრების მანძილზე. ჩვენს რეალობაში კი გვაქვს მხოლოდ ადრეული განვითარების პროგრამა, 0-7 წლის ასაკის ბავშვებისთვის, ისიც მხოლოდ მსხვილ ქალაქებში და არაა ყველასთვის საკმარისი. სწორედ 7-დან 18 წლის ასაკობრივ პერიოდში, განსაკუთრებული ყურადღება უნდა ექცეოდეს ისეთი უნარ-ჩვევების განვითარებას, როგორიცაა: სოციალური ქცევა, თვითმოვლის უნარ-ჩვევები, გარემოში ადაპტაცია, სივრცეში ორიენტაცია, კომუნიკაციური უნარების დახვეწა-განვითარება, პროფესიული უნარების აღმოჩენა, პროფესიის არჩევა, სკოლიდან პროფესიულ სასწავლებელში ტრანზიცია და სხვა.

დაუნის სინდრომის მქონე ზრდასრულები რადგანაც  ვერ იღებდნენ ბავშვობის ასაკში შესაბამის მხარდაჭერას და  სრულყოფილ მომსახურებას სხვადასხვა სფეროში (ჯანდაცვა, განათლება, კულტურა, სპორტი), ისინი ვეღარ ახერხებენ იყვნენ რეალიზებულნი, რადგან განვითარების შესაბამის საფეხურებზე დროულად არ მოხდა საჭირო უნარების შეძენა/გაუმჯობესება.

მთავარ გამოწვევად დიდებისთვის საკუთარი თავის რეალიზება და სოციალურ ცხოვრებაში სრულყოფილი თანამონაწილეობაა.

M: როგორ შეგვიძლია ამ პრობლემასთან გამკლავება?

პირველ რიგში სახელმწიფომ რეალურად უნდა აღიაროს დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანის უფლებები და დაიწყოს მათი მხარდაჭერის ვალდებულების აღსრულებაზე ფიქრი და შესაბამისი ნაბიჯების გადადგმა ოჯახებისა და თავად დაუნის სინდრომის მქონე პირების ჩართულობით. დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებისა და მათი ოჯახების მხარდასაჭერად, მნიშვნელოვანია შეიქმნას ახალი, თანამედროვე მიდგომებზე დაფუძნებული, პიროვნებაზე ორიენტირებული მომსახურება, რომლის გამოყენებაც, დარგის სპეციალისტების მიერ ბავშვებთან მუშაობისას, ბევრად გააუმჯობესებს მათი ცხოვრებისა და აკადემიური მოსწრების ხარისხს, რაც ხელს შეუწყობს მომავალში მათ დამოუკიდებელ ცხოვრებას.

2020 წლის დაუნის სინდრომის მსოფლიო დღეს ონლაინ რეჟიმში შეგიძლიათ შეუერთდეთ

“ასოციაციას მარტში რიგი აქტივობები ჰქონდა დაგეგმილი, მათ შორის კონფერენცია, რომელიც მოიცავდა დაუნის სინდრომის მქონე პირების განათლებისა და განვითარების ხელშეწყობასა და სახელმწიფო პროგრამების დახვეწას. თუმცა COVID-19 კორონავირუსის გავრცელებასთან დაკავშირებით ყველა დაგეგმილი აქტივობა მაისის თვეში გადავიტანეთ.

მიმდინარე კვირაში დაავადებათა კონტროლის ცენტრთან ერთად დაგეგმილია ონლაინ კონფერენცია, რომლის საშუალებითაც საზოგადოებას და განსაკუთრებით შშმ პირების ოჯახებს მივცემთ რეკომენდაციებს, მიმართულებებს და გავუზიარებთ უკვე დაგროვილ გამოცდილებას.

აგრეთვე, დაგეგმილი გვაქვს ონლაინ ტრენინგები, ქცევის სპეციალისტების ჩართულობით, რომლებიც ბევრად გაუადვილებს იზოლაციაში მყოფ ოჯახებსა და შშმ ბავშვებს სახლში ყოფნას.

აღსანიშნავია, რომ წელს 20 მარტს, პარასკევ დღეს, გაერთიანებული ერების ორგანიზაცია  რიგით მეცხრე  კონფერენციას ონლაინ რეჟიმში ჩაატარებს რომელსაც ნებისმიერი მსურველი შეძლებს დაესწროს ვირტუალურად  -WDSD @ United Nations 2020 Virtual Event, 07:00 PDT, 10:00 EDT, 14:00 GMT.

როგორ შეგვიძლია გამოვხატოთ კამპანიის მხარდაჭერა?

მოგეხსენებათ მსოფლიო დაუნის სინდრომის დღე, სიმბოლურად, ჭრელი წინდებით აღინიშნება. რატომ წინდები? წინდები დაუნის სინდრომის სიმბოლოდ მათი ქრომოსომასთან მსგავსების გამო იქცა, იდეამ კამპანიის სახე მიიღო. ფერადი წინდის ტარებით ადამიანები გარშემომყოფთა ყურადღებას იქცევენ და ინფორმაციის გამავრცელებლები ხდებიან. ჩვენი მიზანია საზოგადოების ინფორმირება, ცნობიერების ამაღლება და მხარდაჭერის მოპოვება პოზიტიური გზით, კამპანიის #წინდამინდა დახმარებით.

ჩვენი 2020 წლის გზავნილიდან გამომდინარე კი კამპანიის #წინდამინდა წინდების დიზაინი დაუნის
სინდრომის მქონე ბავშვების ნახატების მიხედვით არის შექმნილი.

გაყიდული წინდებიდან შემოსული თანხა, სრულიად ხმარდება დაუნის სინდრომის მქონე მოზარდების განვითარებისა და განათლების ხელშეწყობას. გასულ წელს ჩვენ შევქმენით პროგრამა 7+, რომელიც ამ ეტაპზე საპილოტე რეჟიმში მუშაობს და მიმდინარე წლის თანხების მობილიზებით, კიდევ უფრო დავხვეწავთ და  საერთაშორისო სტანდარტებს ნელ-ნელა მივუახლოვებთ.

როგორც ავღნიშნეთ ჩვენი წინდები დაუნის სინდრომის მქონე სამი მოზარდის ნახატებით არის შექმნილი, სიმბოლურად მათი სახელები ჰქვია, თეოსწინდა, ანასწინდა, თომასწინდა,” – ამბობენ საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციაში.

 

ავტორი: თამარ მეფარიშვილი

კანის ლომების ფესტივალი, ივნისის ნაცვლად, 26-30 ოქტომბერს ჩატარდება

ახალ AI ჩიპს გამოსახულების ამოცნობა ნანოწამებში შეუძლია